¿Sabías que EPOF significa Enfermedades Poco Frecuentes? ¿Y que su ‘Día Mundial’ son los 29 de Febrero por ser justamente una fecha poco frecuente?
La referente de Familias Rett Misiones, Sandra Delgado, charló con CIRCUS 104.9.
Fue en la Temporada 11 del programa QUIÉN DIJO? (lun a vie 15h) donde nos contó de qué se tratan y como trabajan.
Sin duda alguna uno de los casos más famosos de EPOF es la ELA, (Eclerosis Lateral Amiotrófica) que padecía el brillante científico, astrofísico y cosmólogo, Stephen Hawking.
También, por esa misma enfermedad falleció uno de los mejores bateristas argentinos, Martín Carrizo.
Es que las EPOF, según la OMS, se estima que mundialmente hay entre unas 6.000 y 8.000 enfermedades de este tipo identificadas. Se las consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son enfermedades de origen genético, crónicas, degenerativas. Y en Argentina afectan a unas 3,5 millones de personas.
Misiones cuenta en el Parque de la Salud con un Instituto de Genética Humana; tanto pediátrico como para personas adultas.
Justamente las familias que tienen a algún ser querido cercano padeciendo una de estas enfermedades realizaron una jornada, el día Viernes 4 en la Plaza 9 de Julio, para visibilizar y generar conciencia de la misma.
Pero además de áreas específicas relacionadas con la discapacidad, el trabajo social y medicina, quieren difundirlo a través del arte. Y para ello estuvo presente con una demo de Zumba, Daniel Toledo.
Pasen y lean (o escuchen) una nota que busca visibilizar y generar conciencia sobre las EPOF
“El día en realidad es el 29 de Febrero. Pero ¿por qué es así? Porque justamente ese día es atípico. Es por esa razón que se eligió ese día como el ‘Día de las Enfermedades Poco Frecuentes’ (EPOF). Así que tiene que ver con eso justamente, con el que no se da todos los años, como las enfermedades poco frecuentes. También hay que tener en cuenta que son más de 8 mil las enfermedades poco frecuentes”. Es lo primero que nos cuenta Sandra.
Hablemos de EPOF: “Estas Enfermedades Poco Frecuentes se puede dar en la gestación, en neonatología, también de niño o hasta incluso de grandes incluso. Muchas veces tiene que ver con la parte genética. En nuestro grupo de familias hay quienes tienen Esclerosis múltiple, Síndrome de Rett, Fibrosis quística, Prader-Willi, Síndrome de Ohdo. Luego hay otras que tienen el nombre de la enfermedad bien directa que tiene que ver con a nivel médico.”
Trabajando en conjunto con el Parque de la Salud: “Nosotros trabajamos todo, poder ayudar e informar, concientizar, hacer visible el área de génetica del Instituto de Genética Humana que está dentro del Parque de la Salud; que sepan que hay un Instituto, que hay una médica genetista pediátrica que los puede atender en el hospital público pediátrico. Que hay en el Área de Adultos donde hay un grupo interdisciplinario. La provincia cuenta con esto. Quizás para otras cosas haga falta un traslado, pero lo importante es saber qué es lo que nosotros tenemos.”
Misiones tiene un instituto y médicos especializados: “Si hay una sospecha de alguna enfermedad poco frecuente, que lo pueda ver el médico pediátrico o clínico, que lo va a derivar con un médico genetista pediátrico o de adultos, porque estos profesionales hay en el Parque de la Salud. Con o sin obra social los estudios se hacen. Estas son cosas que destacar. Porque esto en muchas provincias no hay.”
(Por: Alejandro Ojeda para Circus y GenteConOnda.com)
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