“Pude estudiar y hacer una vida normalmente con constancia”. María Sol Alvarenga hace un alto y pide la palabra. Con 25 años avisa a quienes padecen feniceltonuria que se puede seguir adelante con los cuidados respectivos, esto es tratamiento y controles. Hoy, en su rol profesional, ya que es licenciada en Psicopedagogía, alienta, estimula y reflexiona.
“Es una enfermedad poco frecuente, se le detecta con el examen del talón que se le hace al bebé, a mí me dio positivo a los cincos días de nacer”, cuenta María Sol en Todo puede pasar por Circus 104.9
Sus palabras son cercanas. Es que ayer se celebró el Día Mundial de la Fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés), una enfermedad poco frecuente (Epof), causada por la mutación genética del recién nacido heredado de sus padres. En el país se estima que 1600 personas se hallan afectadas por la enfermedad, de las cuales cerca de un 30% por ciento son adultos según la publicación “Panorama epidemiológico de la Fenilcetonuria (PKU) en Latinoamérica”, del bioquímico, doctor Gustavo JC Borrajo.
María Sol agrega que “ahí se comienza una dieta estricta de bajas proteínas, ya que mi cuerpo no tolera el aminoácido de la fenilalanina, que contiene la proteína” pero para eso “necesito tomar un sustituto proteico que me reemplaza toda esas proteínas”. Recuerda que cuando era más chica “eran muchos más estrictos los cuidados”, ya que sus padres hacían cosas caseras o con ingredientes que no se conseguían en cualquier supermercado. “No consumo carnes, leche, huevos y harina y tampoco los endulzantes que no sean azúcar”, apunta la joven.
Sobre esto último, se da porque la fenilalanina que se encuentra en estos alimentos no es procesada por el organismo de estos pacientes y su acumulación en la sangre es tóxica para el sistema nervioso central.
María Sol agrega que cuando era chica las comidas eran medidas y una vez que se desarrolló esa dieta se fue haciendo “más dócil y me liberaron alimentos” y remarca que una vez al mes se toma muestras de sangre (cuando era más chica se daba cada quince días), además de los controles anuales en Buenos Aires.
Acerca de quienes padecen fenilcetonuria en Misiones, “somos muy pocos, soy la única adulta; luego hay chiquitos, que tienen la detección temprana”, subraya y advierte que si esto no ocurre puede generar un alto daño neurológico.
Insiste en que “lo más importante es la detección temprana” y de la importancia de hacer conocer la enfermedad, que “es poco frecuente. Tampoco se sabe que se puede abordar a través de la pesquisa neonatal” y deja un mensaje.
“Quería dar como mensaje, que muchos cuando se enteran se asustan y no hacen el tratamiento rápido, les quería mostrar que tengo 25 años, pude estudiar y hacer una vida normalmente con constancia y perseverancia, tanto de los padres como el resto de la familia”.
Por último sugiere que aquellos que la quieran contactar vía redes pueden hacerlo a través de Facebook ‘recetas PKU para Sol’, además de su cuenta personal.